Ich, Mama von 3 Kindern und 2 sehr besonderen Kindern, würde mich gerne vorstellen und würde mich so sehr freuen Unterstützung zu erhalten, da ich die finanziellen Mittel nicht habe.
Ich bin Mama von 34 Jahren und komme aus dem schönen Duisburg. Ich habe eine wundervolle Familie und ich beschwere mich nicht. Bin jeden Tag so unendlich dankbar dafür.
Leider sind wir im Alltag sehr eingeschränkt und das macht mich sehr traurig.
Meine große Tochter Chaleen ist stolze 14 Jahre und ist mit 8 Monaten an einer Meningokokken c Erkrankung, schwerst erkrankt.
Das hatte leider verheerende Auswirkungen auf unser Leben. Chaleen hat ein Bein und beide Hände verloren und mehrfache stark ausgeprägte Hautnekrosen und viele OPs hinter sich bringen müssen.
Heute geht es ihr gut, ist aber auf ständige Hilfe angewiesen. Nach all den vielen Jahren, kam dann der richtige Partner und wir wünschten uns sehr noch ein Kind.
Leider wurde mir im 6 Monat der Schwangerschaft mitgeteilt, dass mein Sohn Elias eine Gehirnfehlbildung hat, dass seltene Walker- Warburg Syndrom und eigentlich gab man ihm nur 4 Std. Lebenszeit.
Inzwischen ist Elias fast 2 1/2 Jahre, aber sehr schwer beeinträchtigt.
Elias leidet unter starken Krämpfen, die sehr schwer einstellbar sind und eine sehr starke Schluckstörung.
Es ist Muskelhypoton und kann sich nicht bewegen. Er wird regelmäßig über die Nasensonde ernährt und abgesaugt.
Unser Problem ist, dass wir einfach nicht mehr am Leben alle zusammen teilnehmen können.
Wir haben ein Auto VW Touran, aber da passt wirklich nichts mehr rein, geschweige noch ein Krankenpfleger.
Elias soll mit in unser Leben und das geht momentan nicht, da der notwendige Platz nicht vorhanden ist.
Elias muss abgesaugt werden und regelmäßig beobachtet werden, über den Monitor und meine Tochter muss immer in das Auto irgendwie rein springen, es ist eine wahre Katastrophe.
Urlaub ist undenkbar und nicht möglich.
Mir geht das alles sehr nahe, weil ich keine Freizeit genießen kann.
Ich habe mit Elias nur jetzt diese Zeit...hier ist Zeit so wertvoll, aber die Mittel machen es so verdammt schwer.
Ich würde mir so sehr wünschen, alles mit meiner Familie machen zu können, um nichts wirklich nichts verpassen zu müssen und uns das Leben etwas zu vereinfachen.
Zeit mit Elias genießen zu können und auch die Möglichkeit zu haben, dass die Pflegefachkräfte mitkönnten.
Es wäre mein größter Herzenswunsch, denn gesund machen, kann ich meinen kleinen nicht.
Damit würde man uns so viel Lebensqualität zurückgeben.
Ich freue mich über Rückmeldung und viele Fragen.
Mit freundlichen Grüßen Familie Bonn.
